Вовремя диагностировать и пройти терапию: как НКО поддерживают пациентов с лейкозом

Некоммерческие организации помогают в оплате исследований и лечения, делают пребывание детей в больницах комфортнее и создают регистр доноров.

Сентябрь во всем мире признан месяцем повышенной осведомленности о раке крови. Его цель – напомнить людям о том, что лейкоз излечим в любом возрасте, а взрослым пациентам можно и нужно помогать. Горожане могут поддержать программы фондов на благотворительном сервисе mos.ru стать донорами или волонтерами в больницах.

Не оставить один на один с диагнозом

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей России. Команда фонда поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью и реализует четыре направления помощи. Фонд напрямую помогает пациентам, организуя адресные сборы на оплату лечения и препаратов, услуг, связанных с трансплантацией костного мозга. Чтобы пациенты из других городов могли получить лечение и не беспокоиться о жилье, Фонд борьбы с лейкемией оплачивает проживание в арендуемых амбулаторных квартирах рядом с клиниками. Подопечные фонда могут посещать психологические сессии и общаться с равным консультантом – пациентом с опытом болезни, который прошел специальное обучение и готов делиться знаниями и поддерживать на пути лечения. После завершения лечения команда фонда помогает адаптироваться к условиям рынка труда.

В рамках программы поддержки клиник фонд оплачивает лекарственные препараты и расходные материалы, а также заботится о медицинских специалистах, оказывая психологическую и экспертную поддержку. Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью – развеивает мифы о раке крови и донорстве костного мозга. Выпускает брошюры и гайдлайны о диагнозах, снимает научно-популярные видео, организует фестивали, спортивные, образовательные и благотворительные мероприятия.

Каждый сентябрь команда Фонда борьбы с лейкемией особенно активно рассказывает о раке крови, необходимости ранней диагностики и эффективном лечении. Одно из сентябрьских событий – форум для людей с онкологическими заболеваниями и их родственников «Жить на равных». На ежегодном форуме обсудили различные аспекты трудоустройства людей с ограничениями здоровья: как сообщить работодателю о своих потребностях, взаимодействовать с коллективом и презентовать свои навыки, чтобы чувствовать себя уверенно. Все участники форума могли также присоединиться к доброй акции – подписать открытки для подопечных фонда, которым сейчас как никогда нужны теплые слова и поддержка.

Во всемирный день борьбы с лейкозом, 24 сентября, Фонд борьбы с лейкемией организует встречу двух пар доноров костного мозга и реципиентов. Такие трогательные и теплые встречи, наполненные благодарностью — повод, задуматься о вступлении в регистр, чтобы у пациента было больше шансов на выздоровление.

«Популяризация донорства костного мозга —  важнейшее направление работы Фонда борьбы с лейкемией. К сожалению, в России вокруг этой темы все еще множество мифов, страхов, стигм. Команда фонда 10 лет занимается популяризацией донорского движения, и мы видим сотни счастливых историй благодаря донорам. Наше мероприятие — еще одно доказательство важности вступления в регистр доноров костного мозга, ведь помогая незнакомым взрослым пациентам, два года назад, доноры спасли целые семьи», — рассказала Ануш Овсепян, генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией.

Помочь маленьким пациентам

Фонд «Время детства» создали волонтеры онкоотделений, которые в 2020 году решили масштабировать помощь в благотворительную организацию. Сейчас фонд помогает в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи «Солнцево». Детям и их родителям организация оказывает финансовую, социальную и психологическую помощь. В рамках программы «Время помогать» подопечные семьи могут рассчитывать на оплату лечения и лекарственных препаратов, необходимых исследований, расходных материалов для операций и средств реабилитации.

Большое внимание команда фонда уделяют тому, чтобы не только решить все бытовые вопросы, но и превратить больничные палаты в дружелюбное и уютное пространство, где будет место для игры и радости. Фонд проводит развлекательные мероприятия с артистами и аниматорами, регулярные творческие мастер-классы и уроки рисования в разных техниках. Это помогает детям отвлечься от болезни и создает положительный микроклимат в отделениях.

«"Время детства" – наша первая программа, в честь которой фонд и получил свое название. Болезнь не должна забирать у детей их главное право – быть ребенком. Мы поздравляем маленьких пациентов с днями рождения, регулярно закупаем игрушки и книги в игровые комнаты онкоотделений, радуемся, когда дети при выписке забирают их домой!» – рассказали в фонде «Время детства».

80% детей, которые проходят лечение в НПЦ «Солнцево», приезжают из других городов. Чтобы не тратить большие деньги на посуточную аренду, между курсами химиотерапии семьи могут остановиться в арендованной квартире фонда. В прошлом году жильем фонда бесплатно воспользовались около 40 семей. По словам родителей, здесь можно отдохнуть от больницы и ощутить тепло домашней обстановки.

Объединить усилия в борьбе с заболеванием

Когда медикаментозное лечение и химиотерапия не помогают, пациентов с раком крови спасает трансплантация костного мозга (ТКМ). Для этой процедуры нужен донор – генетический близнец, человек с такими же, как у больного, генами тканевой совместимости. Если кто-то из родственников не подходит для донации, врачи обращаются в регистр потенциальных доноров. С 2010 года донорство костного мозга в России развивает «Русфонд».

К созданному фондом Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова сейчас присоединились свыше 100 тысяч человек. Вступить в регистр могут люди от 18 до 45 лет с отсутствием противопоказаний и весом свыше 50 кг. Потенциальному донору необходимо предоставить генетические материалы одним из двух способов: сдать кровь в партнерском медицинском центре или отправить мазок из полости рта. Биоматериал проходит типирование в течение шести месяцев, после чего доноры числятся в регистре до 55 лет. Клетки человека могут никогда не понадобиться, но после совпадения от решения донора может зависеть жизнь его генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным. За все время действия регистра было совершено 432 заготовки трансплантатов – то есть 432 человека получили шанс на выздоровление.

Поддержать благотворительные организации, которые помогают людям с онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями, можно на благотворительном сервисе mos.ru. Его участниками стали уже 94 проверенные некоммерческие организации. Они каждый квартал предоставляют отчетность и рассказывают истории помощи, которые стали возможны благодаря поддержке москвичей.