Уже более 10 лет эта дата проходит при поддержке благотворительного фонда «Подсолнух» — единственной организации в стране, которая системно помогает людям с врожденными нарушениями иммунной системы.
В рамках просветительской программы Недели ПИД фонд «Подсолнух» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с первичными иммунодефицитами и их близких. Проект реализуется с 2019 года. В этом году также был проведен отдельный срез, посвященный качеству жизни семей с орфанным пациентом в целом.
Согласно данным исследования, 70,9% семей, воспитывающих детей с ПИД, не раз в течение года сталкиваются с непредвиденными расходами. Даже при наличии планового лечения это создает для них режим постоянной финансовой нестабильности.
Каждая госпитализация, осложнение или необходимость срочной реабилитации снижают уровень жизни. Хроническое заболевание члена семьи ведет к экономическому истощению. Часто один из родителей вынужден увольняться или сокращать занятость, что дополнительно усугубляет финансовую нестабильность.
По словам президента благотворительного фонда «Подсолнух», члена Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирины Бакрадзе, семьи с детьми, имеющими редкие патологии, практически всегда оказываются в ситуации падения доходов на фоне роста расходов.
«Орфанная семья попадает в "ловушку бедности", и чтобы из нее выбраться, требуется система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей, — отмечает Ирина Бакрадзе. — Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании речь идет о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями».
По мнению экспертов фонда «Подсолнух», системная поддержка семей с пациентами с ПИД должна включать не только лекарственную терапию, но и меры по сохранению занятости родителей, развитию социальной инфраструктуры, а также внедрение программ, которые помогут человеку с первичным иммунодефицитом стать полноправным участником социальной и экономической жизни общества.
