Рождение ребенка с проблемами со здоровьем – всегда большой стресс для семьи. Не у всех ее членов получается справиться с ним сразу. Часто мамам и папам особенных детей приходится преодолевать сложный путь принятия диагноза. О том, как лучше его пройти и при этом не растерять отношения с родными, рассказывает психолог благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Любовь Кяргинская.

Вопросы - мучители
Каждый родитель ожидает, что ее ребенок будет самым здоровым, самым красивым, самым-самым… Во время беременности в голове рисуется идеальная картинка. Но когда родителям сообщают о диагнозе малыша, они сталкиваются с крахом ожиданий. Мечты о безоблачной легкой жизни разбиваются. А там, где есть утрата, наступает горевание. У каждого своей скорости прохождения всех его стадий, своя скорость реакции и своя глубина.
В этот момент может произойти разобщение в семье, возникнуть недопонимание. Родители тщетно ищут ответы на вопросы: «За что? Почему именно у нас? Чья в этом вина?» Часто близкие непроизвольно говорят: «В нашем роду такого не было, откуда все взялось?!» Эти слова очень ранят родителей. В душе у них поселяется горючая смесь из чувств страха, обиды и вины. Да еще и общественное мнение давит на родителей бетонной неподъемной плитой!
Часто в такой непростой момент близкие и друзья словно замирают, держат дистанцию, потому что не знают, как помочь. Любые фразы кажутся неуместными, неправильными. В этот период родителям нужно дать понять: что бы ни произошло, близкие рядом. Да, впереди будут трудности, но современная медицина со многим может справиться, а в случае необходимости, она может опереться на свое окружение!
Не советую разводить активную деятельность, не нужно говорить: «Соберитесь! Встряхнитесь!» Это все не работает. Близким просто нужно быть рядом с родителями, оказывать простую заботу и поддержку.
Как вести себя с родными
Молодые родители, столкнувшись с такой ситуацией впервые, теряются, не знают, как быть. К ним в голову приходят разные мысли, за которые они себя потом корят. Важно понять: этот острый период горевания пройдет, во время него все воспринимают реальность искаженно. К тому же каждый из членов семьи переживает эту стадию по-своему. Увы, в этот сложный момент не у всех хватает такта и понимания. Часто родные лезут с незваными и неуместными советами и комментариями, которые обижают родителей и запоминаются на всю жизнь, разрушая отношения.
В такие моменты я рекомендую родителям обратиться к психологу. Он поможет справиться с эмоциональным состоянием, выстроить границы и защиту от неуместных вопросов родственников и других, ранящих маму и папу, вещей. Если возможности обратиться к психологу нет, я советую делать следующее.
Шаг за шагом из горевания
На разных стадиях горевания люди ведут себя по-разному. И это надо понимать.
Важно понимать, что прохождение этих этапов - нормальная реакция психики на ненормальные обстоятельства. Чем лучше мама понимает свое эмоциональное состояние, тем легче ей будет его перенести. И близким надо помнить об этом и относиться к ней бережно, даже если она злится, ругается или бездействует.
«Я жила в истерике полгода»
Каждый месяц психолог фонда «Звезда Милосердия» Любовь Кяргинская проводит более 30 индивидуальных бесплатных консультаций для мам детей с врожденной расщелиной губы и нёба (ВРГН).
Одна из мам фонда – Анна - согласилась рассказать свою историю. О диагнозе «врожденная расщелина губы и нёба» у сына Максима она узнала на 22 неделе беременности во время УЗИ. Врачи не объяснили, что это за болезнь и предложили сделать аборт. Анна приехала в слезах домой.
«Я не знала, как сказать об этом диагнозе мужу, первый узнал о нем мой папа. Он очень эмоциональный человек, накричал на меня, сказал, чтобы я собралась с мыслями. Привел в пример мою историю. Пока мама меня вынашивала, врачи ей говорили, что мой мозг не развивается и тоже предлагали избавиться от меня. Но она не послушала и родила совершенно здорового ребенка», – вспоминает она.
На врачебном консилиуме Анна задала вопрос о тонкостях кормления и дыхания ребенка с ВРГН и написала отказ от аборта. Как признается женщина, на первых порах ей очень помогли специализированные форумы, где она по крупицам выискивала информацию о диагнозе своего долгожданного сына. Там же она нашла информацию о существовании благотворительного фонда «Звезда Милосердия», который помогает детям с врожденной расщелиной губы и нёба.
Фонд занимается ранним сопровождением таких детей. Он подхватывает семьи на всех этапах – от узнавания диагноза до полной реабилитации ребенка. В начале пути оказывает всестороннюю информационную, юридическую и психологическую поддержку мамам, так как они сталкиваются со множеством проблем: принятием диагноза, трудностями в общении с родственниками, выборе специалистов, оформлении инвалидности. А еще у фонда есть своя группа равной родительской поддержки в Телеграмме. Там Анна многое смогла почерпнуть о диагнозе и получила колоссальную поддержку.
«А еще я подписалась на группу БФ «Звезда Милосердия» во ВК. Там увидела видео о том, как рассказать близким родственникам, что ребенок будет с изюминкой. В нем простыми словами до нас донесла информацию психолог фонда Любовь Александровна Кяргинская. Потом я увидела пост о том, что она проводит бесплатные консультации для мам таких детей», – рассказала Анна.
В этот момент она уже родила Максима и не справлялась со своим эмоциональным состоянием, погружаясь во все более глубокую яму отчаяния и чувства вины. Анна решила обратиться за помощью к психологу фонда.
«До этого я находилась в постоянной истерике полгода. С психологом мы начали курс индивидуальных консультаций. Спустя всего 2 занятия мое восприятие диагноза изменилось. Я перестала скрывать ребенка, стала ходить по улице. Да, у него есть прекрасная широкая улыбка! Но он здоровый! Просто на его личике нужно провести «косметический ремонт». До обращения к психологу вопросы: «За что, да почему?» – были в голове ежеминутно. Даже, когда в жизни все нормально, эти подспудные вопросы очень угнетали. Чувство вины перед ребенком, что так получилось, в какой-то степени еще есть. Но мы еще не закончили работать с Любовью Александровной. Эти сеансы мне очень помогают! Все окружающие заметили, что я изменилась и стала гораздо спокойней. Уверена, что к концу терапии, я буду излучать спокойствие», – заключила Анна.